En juin 2021, je suis revenu chez moi après un séjour à Toronto où j’avais subi une greffe du poumon gauche. J’étais à Toronto du 24 septembre 2020 au 9 juin 2021.
J’ai ensuite acheté un vélo électrique et j’ai parcouru divers sentiers en Nouvelle-Écosse dans l’espoir de ramasser des fonds pour la Fondation canadienne de la fibrose pulmonaire dans le cadre de son programme Hope Breathes Here. La journée la plus agréable a été le parcours sur le Sentier celtique, de Troy Station à Inverness Beach au début d’octobre. Le temps était remarquable, et Carolyn Marsh du Cap-Breton est venue se joindre à moi, et Jim Marsh, qui nous suivait, nous a apporté un dîner à Mabou. À la fin du trajet, il nous a ramenés à Troy Station avec nos vélos. Mon vélo électrique, la grande Magenta, est un Trek, Verve + 2 Low Step que j’ai acheté chez Cycle Smith et leur atelier en fait l’entretien.
Le 9 juin 2022, je vais me rendre à Charlottetown, à l’Île-du-Prince-Édouard, et je ferai des entrevues avec la presse. Le 10 juin, il y aura une importante conférence de presse au parc Ghiz. Je vais ensuite commencer un trajet de 11 jours et sept cents kilomètres autour de l’Île dans le sens des aiguilles d’une montre en suivant l’itinéraire du chemin de l’Île. J’ai une merveilleuse équipe de soutien sur l’Île, y compris John Robinson, Marlene Bryenton, Bryson Guptil et Rosemary Arsenault.
J’ai intitulé mon parcours « Je roule à vélo, pour toi et moi », il s’agit d’un événement meneur de la campagne Hope Breathes Here 2022. Je me lance dans cette aventure pour de nombreuses raisons. Le besoin est criant de sensibiliser le public à la maladie rare de la fibrose pulmonaire, une maladie qui demeure incurable sans recourir à la greffe. Nous devons demander à toutes les provinces d’adopter rapidement une loi sur le consentement implicite, car il y a une grave pénurie de poumons et de tous les autres organes. Nous devons recueillir des fonds pour la recherche.
Je consacre ce parcours à la mémoire de Barbara Ann Barr Haylock qui est décédée en février 2022, trois ans et cinq mois après sa greffe. Barbara était une ardente défenseure des droits des patients et une éducatrice qui a lancé de nombreux groupes de soutien et a travaillé au conseil d’administration du CPFF. Je tiens également à ne pas oublier les dix membres du groupe de soutien de fibrose pulmonaire de Halifax qui sont décédés entre octobre 2016 et maintenant. J’ai lancé ce groupe en octobre 2016 au moment de mon premier diagnostic, et je suis le troisième membre de ma famille à avoir été atteint de la maladie.
Le CPFF établira une page de dons spéciale d’ici le 14 mai et la totalité des dons ira au CPFF. Je vais monter un blogue d’ici la troisième semaine de mai et je publierai des articles chaque jour et je vais enregistrer mon parcours par l’entremise d’une caméra GoPro. Je finance mon propre parcours. Ce que je vous demande est de recruter un donateur individuel ou une entreprise qui s’engagera à verser 700 $, soit un dollar par kilomètre. J’ai besoin de 2 000 promesses de dons de partout au Canada et d’ailleurs pour atteindre l’objectif de 1 400 000 $. Le CPFF a besoin de fonds pour la recherche. Pour ma part, je vais demander aux plus de 30 centres commerciaux avec lesquels j’ai travaillé de faire un don et je vais communiquer avec les détaillants qui étaient mes locataires pour leur demander des dons.
Il y aura d’autres projets à suivre, mais s’il vous plaît, ne laissez pas passer celui-ci. Certains d’entre vous ont déjà souffert de cette maladie et certains d’entre vous en souffriront à l’avenir. Je n’ai pas d’idée combien de parcours comme celui-ci je serai en mesure de faire à nouveau.
Merci.
John N. Dennis